Grupo Fundosa adquiere el pingüino solidario de FEDER

Grupo Fundosa adquiere el pingüino solidario de FEDER

Grupo Fundosa adquiere el pingüino solidario de FEDER

El Grupo Fundosa que aglutina a las empresas de la Fundación ONCE, ha adquirido el Pingüino Solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la subasta que se realizó el pasado martes en la sala de Exposiciones Retiro.

Con esta subasta se pone fin al proyecto Pinguin Madrid organizado por Faunia y en el que FEDER ha participado con unos compañeros de excepción. Concretamente, FEDER ha contado con un pingüino diseñado por la firma Kukuxumusu y que ha estado apadrinado por los jóvenes actores Guillermo y Carla Campra.

Además, desde el inicio del proyecto, el Pingüino de FEDER tiene un patrocinador de excepción, Grupo Fundosa, que además, ahora es el dueño del pingüino. El objetivo de esta campaña ha sido sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes, así como lograr captar fondos para el proyecto “creando redes de esperanza” .

El programa “creando redes de esperanza” ofrece una atención integral a los menores con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Potenciando la salud desde una perspectiva biopsicosocial, a través de los servicios de atención social, psicológica, jurídica y grupos de ayuda mutua y encuentros de familias.

En un momento como este, se hace imprescindible captar fondos para llevar a cabo estas labores, por lo que desde FEDER se han volcado en la promoción de este proyecto que además del pingüino incluye la campaña del sms solidario con el que se pude donar 1,20 euros con solo enviar la palabra FEDER al 28011.

Con el objetivo de darle la máxima visibilidad al proyecto, Grupo Fundosa y FEDER van a desarrollar diferentes acciones de sensibilización en torno al mismo. Concretamente, una de ellas es la realización de la pancarta solidaria más grande de España, proyecto el cuál ya ha comenzado con el diseño de la primera pieza de la pancarta. Con esta acción, FEDER y Grupo Fundosa quieren animar a la sociedad española y madrileña a solidarizarse con las personas con enfermedades poco frecuentes a través de la sensibilización, el arte y la creatividad. .

La terapia de la proteína Laminin-111 podría tratar la distrofia muscular de Duchenne

Un tratamiento nuevo en el revelado en la Universidad de la Facultad de Medicina de Nevada para el formulario más común de la distrofia muscular está ava
nce hacia juicios humanas con un alza $308.000 de la Asociación de la Distrofia Muscular.

La concesión será utilizada para desplegar la investigación acertada por el Profesor Adjunto de Decano Burkin de la Farmacología que ha mostrado que su terapia de la proteína laminin-111 previene el inicio de la enfermedad neuromuscular devastadora en modelos del ratón.

“Los resultados tempranos para laminin-111 como agente terapéutico para (distrofia muscular de Duchenne) son realmente emocionantes,” Sanjay Bidichandani, vicepresidente de MDA de la investigación, dijo. “Somos impacientes ver esta investigación ir hacia adelante.”

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética mortal que las influencias una en 3.500 muchachos recién nacidos y son causadas por mutaciones en el dystrophin de la codificación del gen. No hay tratamiento o vulcanización efectivo.

A la hora de diagnosis, los pacientes de DMD han desarrollado generalmente enfermedad importante del músculo. La concesión de tres años ayudará a determinar si la terapia de Burkin es efectiva en la prevención o la inversión de la progresión de la enfermedad después de inicio.

“Qué apuntamos ahora descubrir somos si esta terapia es efectiva en la prevención o la inversión de la progresión de la enfermedad después de que haya comenzado ya,” él dijo. “Primero determinaremos si laminin-111 previene daño del músculo después de inicio de la enfermedad, preserva la función de músculo y mejora la supervivencia de los modelos del ratón de DMD. En Segundo Lugar, determinaremos si laminin-111 previene la cardiomiopatía en modelos del ratón de DMD.

“Finalmente, en colaboración con investigadores en Tejas A&M, determinaremos si una versión humana de la proteína previene enfermedad del músculo en otros animales afligidos con la enfermedad. Los Resultados de estos estudios pavimentarán la manera hacia desarrollar la proteína recombinante humana laminin-111 como novela terapéutica para DMD.”

La Demostración que la versión humana tiene de eficacia en animales con DMD moverá esta terapia más cercano a una aplicación de investigación de la droga de Food and Drug Administration y a juicios clínicas humanas potenciales.

“Esta concesión de MDA es una enorme ayuda en la mudanza de esta tecnología hacia adelante,” Burkin dijo. Los “Pacientes han estado esperando un rato largo para que las terapias ocurran y pienso que estamos en el cambio de signo de descubrimientos importantes. Teóricamente, la terapia de la proteína laminin-111 debe poder tratar a todos los pacientes con la distrofia muscular de Duchenne.”

Puesto Que laminin-111 es una proteína natural ya presente en nuestros riñones y otros tejidos, Burkin dijo que hay una mejor probabilidad que no sería rechazada por el cuerpo humano.

Un investigador postdoctoral en el laboratorio de Burkin, Ryan Wuebbles, también recibió una concesión del revelado de $180.000 MDA durante tres años para investigar si los fragmentos del laminin pueden ser terapéuticos para el tratamiento de DMD. Wuebbles proyecta probar diversas partes de laminin-111 en las células cultivadas de animales y de gente con la enfermedad. El más prometedor de éstos será probado y comparado a ésos generados por la proteína integral.
(Fuente: Universidad de Nevada, Reno   http://www.news-medical.net/news/20120823/812/Spanish.aspx)

Halo Therapeutics recauda $ 1.1 millones para acelerar estudio de fase 2 de la HT-100

Halo Therapeutics recauda $ 1.1 millones para acelerar estudio de fase 2 de la HT-100

La Comunidad de defensa del paciente para la distrofia muscular de Duchenne se unen para acelerar el desarrollo de la terapia potencial para los niños con DMD

NEWTON, Massachusetts , 22 de mayo 2012 / PRNewswire / - Terapéutica de Halo, LLC, una compañía biofarmacéutica de fase clínica para el desarrollo de nuevas terapias para enfermedades raras fibróticas, ha anunciado hoy que ha recibido apoyo financiero por un total 1.1 millones de $ de fundaciones sin fines de lucro que sirven a la comunidad de pacientes de distrofia muscular. Halo utiliza los fondos para acelerar el estudio de fase II de HT-100, su principal fármaco candidato para la distrofia muscular de Duchenne (DMD). HT-100 (fórmula patentada de halofuginona) es un candidato a fármaco disponible por vía oral compuesto de moléculas pequeñas que se están desarrollando para reducir la fibrosis y promover la regeneración sana de la fibra muscular en pacientes con DMD. Halo comenzar su estudio de fase 2 en la segunda mitad de 2012.

"Normalmente, las empresas trabajan durante años para atraer el nivel de compromiso que hemos recibido de una comunidad tan activa y dedicada defensa de los pacientes", dijo Marc Blaustein , director general de la terapéutica de Halo. "Los dos estamos animados por su apoyo y creemos que juntos somos capaces de acelerar la entrega de nuevas terapias para la distrofia muscular de Duchenne a los pacientes y sus familias."

La DMD es una enfermedad neuromuscular progresiva y fatal, que afecta a aproximadamente 1 de cada 3500 niños en todo el mundo. Actualmente no existe tratamiento. La fibrosis muscular es una medida de resultado primaria y en última instancia conduce a la muerte temprana del paciente: los niños con DMD suelen vivir hasta los veinte o treinta años. En los estudios, HT-100 ha demostrado la capacidad potencial de detener y revertir la fibrosis muscular existente, así como promover el crecimiento de nuevo músculo sano. En una revisión independiente, un comité asesor internacional de expertos en enfermedades neuromusculares concluyó que HT-100 estaba "listo para la fase clínica." El fármaco candidato ha recibido la condición de huérfano, tanto en los EE.UU. y la UE.

"La comunidad de las fundaciones con distrofia muscular se ha reunido en torno a nuestro trabajo y con un enfoque agresivo para la entrega de una terapia prometedora para los niños con DMD y sus familias", dijo Tom Wicka , fundador de la Fundación Nash Avery y padre de Nash, de 12 años. "Este nivel de la unificación y la participación de toda la comunidad de defensa del paciente para un candidato a fármaco en etapa temprana es extremadamente raro, y estamos agradecidos por el apoyo y la visión de nuestros socios de financiación".

Añadido Benjamin Seckler , MD, presidente del Fondo de Charley y padre de Charley, de 11 años: "Tenemos la unidad definitiva para que esto se haga rápidamente. La vida de nuestros hijos está en juego y no tenemos la opción de aceptar el ritmo de desarrollo de típico del fármaco. Agradecemos a nuestros socios de la fundación y el valor de su papel en ayudarnos a promover el desarrollo de HT-100 lo más rápidamente posible ".

Las fundaciones que prestan apoyo son:
Action Duchenne
Coalition Duchenne
Cure Duchenne
Duchenne Now
Duchenne Research Fund
Hope for Gus
Hope for Javier
Jain Foundation
Michael's Cause
Parent Project Muscular Dystrophy
Ryan's Quest
Zubin's Wish

http://www.duchenne-spain.org/noticia.php?id=29